Intervenciones psicológicas en el trabajo con personas con alzheimer y sus familias
Cristián Neves, M.A.
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El cambio epidemiológico hacia la adultez es un fenómeno mundial sin precedente, llegando en los países desarrollados a un incremento en tasa exponencial. Se estima que para el 2030 más de 70 millones de personas estarán sobre la edad de 65 años, y otros 9 millones sobre 80 años en Estados Unidos (Penedo & Dahn, 2006).
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El impacto de la edad en el estado de salud física es altamente variable, y comprender las diferencias individuales es un desafío para los profesionales de la salud en la actualidad, dada la complejidad de factores asociados en el proceso del envejecimiento, como factores genéticos, conductas de salud, exposición ambiental a tóxicos, y factores de tipo psicosocial.
Los adultos mayores reportan bajos niveles de control de su salud, autoeficacia y autoestima (Schieman & Campbell, 2001), asimismo, entre un 18 y un 26% de los adultos mayores definen su salud como “suficiente” o “pobre” (Penedo & Dahn, 2006).
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Aún cuando la vejez no es sinónimo de enfermedad, la mayoría de las enfermedades crónicas se manifiestan típicamente en la adultez tardía (por ejemplo enfermedades cardiovasculares y cáncer), asimismo, dos tercios de las personas con discapacidad diaria tiene más de 65 años (López & Crespo, 2007).
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El manejo de las enfermedades crónicas en adultos mayores puede disminuir la calidad de vida, reducir las oportunidades de interacción social, y alterar las percepciones de enfermedad. Una de las enfermedades crónicas más severas y prevalentes en los adultos mayores son las demencias (Penedo & Dahn, 2006).
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Las demencias.-
Las demencias están caracterizadas por el desarrollo de múltiples déficits cognitivos debido al efecto fisiológico directo de una condición médica, los efectos del uso continuo de sustancias, o múltiples etiologías (por ejemplo, la combinación de enfermedad cerebrovascular y enfermedad de Alzheimer) (APA, 2000)
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Las demencias incluyen trastornos conductuales y psicológicos, denominados síntomas psicológicos y conductuales asociados a demencia (SPCD). Estos SPCD son descritos como síntomas de trastornos de la percepción, del contenido del pensamiento, del estado de ánimo y de la conducta (Slachevsky & Fuentes, 2005). Entre los síntomas que se pueden encontrar en este cuadro están las alucinaciones, asociadas a ideas delirantes, disforia, ansiedad, irritabilidad, agitación psicomotora, síntomas neurovegetativos como pérdida del sueño y del apetito y apatía. Existe evidencia de que las manifestaciones neuropsiquiátricas, más que los trastornos cognitivos, motivan la consulta inicial de los pacientes con demencia (Slachevsky & Fuentes, 2005).
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Las demencias comparten sintomatología común, pero se diferencias en su etiología. El DSM IV-TR (APA, 2000) distingue las siguientes: demencia tipo Alzheimer, demencia vascular, demencia por VIH, demencia por trauma craneal, demencia por enfermedad de Parkinson, demencia por enfermedad de Huntington, demencia por enfermedad de Pick, demencia por enfermedad de Creutzfeldt-Jakob, demencia por otras condiciones médicas, demencia inducida por uso de sustancias, y demencia por múltiples etiologías.
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La enfermedad de Alzheimer es la principal demencia en los adultos mayores (Donoso, 2003). La prevalencia de Alzheimer aumenta dramáticamente conforme aumenta la edad, creciendo a tasa de 0.6% en hombres, y 0.8% en mujeres a los 65 años, a 11% en hombres y 14% en mujeres a partir de los 85 años (APA, 2000).
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Desde un punto de vista anatómico, la enfermedad de Alzheimer se caracteriza por la pérdida de neuronas y sinapsis y la presencia de placas seniles y degeneración neurofibrilar. Clínicamente se expresa como una demencia de comienzo gradual y progresivo, que habitualmente se inicia con fallas en la memoria reciente y termina con el paciente postrado, totalmente dependiente (Donoso, 2003).
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La duración de la enfermedad de Alzheimer es variable. Se estima que la media de tiempo hasta la muerte es de 7 a 8 años, aunque existen casos en los que la persona ha sobrevivido hasta 15 años con la enfermedad (Donoso, 2003).
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El déficit cognitivo que caracteriza a las demencias es progresivo, con una pérdida de 3 a 4 puntos anuales en los instrumentos de evaluación neuropsicológica, como el Mini Mental State Exam (APA, 2000).
El déficit cognitivo progresivo va acompañado de las manifestaciones psicológicas y conductuales mencionadas anteriormente, lo que va coartando la libertad en la persona con Alzheimer, volviéndose cada vez más dependiente (Slachevsky & Fuentes, 2005)
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El rol del cuidador (caregiver).
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Cuidar a una población que envejece presenta un gran desafío, sobre todo cuando se presenta una enfermedad como la de Alzheimer, tanto para los profesionales de la salud, como para los familiares (Russel, 2001).
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Cuidar de un enfermo ha sido estudiado como una fuente de estrés compuesta por una combinación dinámica de experiencias y reacciones que impactan en la dimensión física, emocional, financiera, temporal e interaccional de una persona. El término “carga” da cuenta del peso en términos emocionales, psicológicos, económicos y sociales que trae el cuidar a una persona enferma que no se puede cuidar a sí misma (Anderson, Towsley, & Gaugler, 2004).
A pesar de los mitos culturales occidentales sobre “botar a los ancianos”, la realidad basada en los datos muestra que la mayoría de los adultos mayores con enfermedades (incluso enfermedades graves) son tratados y cuidados en sus casas, o en casas de familiares (López & Crespo, 2007; Russel, 2001). Estos cuidadores “informales” son en general el esposo(a), o los hijos(as) de la persona con Alzheimer (Russel, 2001).
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La literatura en enfermedades crónicas ha demostrado que las distintas enfermedades presentan diferentes “desafíos” psicosociales a las familias que tienen que ver con las características tanto de la enfermedad como de la familia (Rolland, 2000).
Las familias encargadas de cuidar a uno de sus miembros con Alzheimer sufren de múltiples estresores relacionados con la enfermedad que disminuyen el bienestar tanto del cuidador principal como de la familia en general (Clark & Bond, 2000). Estos estresores aumentan conforme va progresando la condición (Fung & Chien, 2002; Clark & Bond, 2000).
Los niveles de déficit funcional, habilidades de autocuidado, y el grado de problemas conductuales asociados al Alzheimer determinan las demandas para el cuidador. De esta manera, las limitaciones funcionales para realizar las cosas del día a día, y los problemas conductuales como agitación, y esconder cosas han sido descritos como los mayores predictores de “carga” para los cuidadores (Fung & Chien, 2002).
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A nivel individual, los cuidadores presentan usualmente problemas de salud como fatiga crónica, insomnio y fluctuaciones en el peso, así como también trastornos psiquiátricos como depresión y ansiedad, y problemas de tipo social, como constricción económica, aislación, reducción en la participación en actividades de tipo social , pérdida de amigos y pérdida del tiempo para sí mismos (Sorensen, Waldorff, & Waldemar, 2008; Russel, 2001; Clark & Bond, 2000). Asimismo, el rol de cuidador y sus estresores concomitantes están asociados a mayor riesgo de muerte en las personas que cuidan de sus familiares con demencia (Schulz & Beach, 1999). Estos resultados estarían mediados por efectos inmunológicos derivados del afrontamiento a situaciones de estrés crónico (Garand, Buckwalter, Lubaroff, Tripp-Reimer, Frantz, & Ansley, 2002).
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Estos riesgos de salud mental para los cuidadores persisten en el tiempo, y muestran estabilidad incluso después de la institucionalización del familiar, o la muerte del mismo (Mittelman, Roth, Coon, & Haley, 2004).
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A partir de una perspectiva de sistemas, y sabiendo que la mayoría de las familias decide cuidar a su pariente en casa, muchos investigadores han revisado el efecto de convivir con una persona con demencia en términos de las dinámicas familiares y cambios estructurales (Szinovacz, 2003; Fung & Chien, 2002; Russel, 2001; Clark & Bond, 2000; Rolland, 2000)
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A nivel de familia, se han estudiado las relaciones entre cuidador y paciente como sistema conyugal, sistema parental, y en las relaciones con los hijos y nietos.
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Algunos investigadores reportan que no siempre es uno, sino que son varios los miembros en una familia que participan del cuidado de un pariente con Alzheimer, y que las dinámicas familiares como conflictos derivados del cuidado, orientacion hacia el cuidado o el involucramiento de los miembros de la familia tienen una fuerte influencia en la percepción de carga para el cuidador y la decisión sobre el uso de servicios externos de cuidado para el enfermo (Szinovacz, 2003). Asimismo, características como eficiencia familiar, cercanía emocional, conflicto de roles o sentimientos negativos predicen la institucionalización del paciente, el uso de servicios de salud y el ajuste de la familia a la situación de cuidado (Beach, 1997).
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Otros estudios indican que las relaciones de los niños con sus padres se ven afectadas cuando uno de los padres asume el rol de cuidador. Creasey y Jarvis (1989), en base a un estudio de familias en las que el abuelo tenía Alzheimer, reportó que en las madres cuidadoras, los problemas relativos al cuidado afectan la relación de sus hijos con sus padres, y con sus abuelos con Alzheimer, mostrando el efecto sistémico del problema de los cuidados.
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El grado en que las familias coordinan y organizan sus percepciones y emociones sobre la situación de cuidar a un pariente influencia la adaptación familiar al cuidado de una persona con Alzheimer. Aquellas familias que tienen un bajo nivel de acuerdo presentan mayor tiempo al cuidado del pariente enfermo y reportaron mayores niveles de depresión que sus padres (las esposas de los cuidadores). Esta investigación demuestra la importancia de la integración familiar para el ajuste al rol de cuidador (Szinovacz, 2003).
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A partir de análisis cualitativos, Beach (1997) reveló consecuencias positivas y negativas del cuidado de los adultos con demencia en adolescentes. Entre las consecuencias positivas se encuentra un aumento en la empatía hacia los adultos mayores en general, mayor y mejor vínculo con los miembros de la familia (en especial la madre y los hermanos), e involucramiento en relaciones de pares que aprueban las actividades de este tipo. Los efectos negativos incluyen menor tiempo para la resolución de conflictos familiares, celos por parte de los adoelscentes por el cuidado del miembro enfermo y menor cantidad de visitas de amigos. Aquellos adolescentes que internalizaron la rabia hacia el paciente, tuvieron dificultades previniendo las reacciones del miembro cuidado y se vieron confrontados a más conductas violentas y vergonzosas por parte de su pariente con Alzheimer.
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Intervenciones para cuidadores de personas con Alzheimer.
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Las intervenciones para cuidadores de personas con Alzheimer se han enfocado principalmente en mejorar el estado emocional del cuidador, y retrasar la institucionalización del familiar con Alzheimer (López & Crespo, 2007). En general, las primeras intervenciones han consistido en la entrega de información, mientras que los enfoques más modernos han presentado estrategias y herramientas concretas de acción (coping) (Colling, 2004). Pocas intervenciones se han llevado a cabo dentro del contexto familiar, incluyendo a otros miembros que viven en la casa.
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Las intervenciones psicoterapéuticas han sido descritas como las más efectivas, y son, en general, programas compuestos por varias fases de orientación cognitivo-conductual, que incluyen entrenamiento en el control de la activación, reestructuración cognitiva, solución de problemas e incremento de actividades gratificantes (López & Crespo, 2007).
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Las técnicas más utilizadas son los grupos de discusión, role playing, lecturas de materiales y folletos, y presentación de materiales audiovisuales.
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Respecto a la duración de los programas, éstos van desde un único día hasta 36 meses, pero en la mayoría de los casos, especialmente en los tratamientos psicoterapéuticos, las sesiones se extienden por un plazo de 8 sesiones.
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En pocos estudios se muestra el valor del proceso de implementación. Las únicas referencias a proceso están indicadas en los niveles de adherencia a los programas, que en general presentan altas tasas de abandono y rechazo (López & Crespo, 2007).
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En relación a la efectividad de los programas, estos han demostrado ser eficaces en disminución de la ira y hostilidad, y en los trastornos psiquiátricos como la depresión y los trastornos ansiosos (López & Crespo, 2007; Colling, 2004; Curry, Bradley, & Robison, 2004; Schulz & Beach, 1999).
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Respecto a los distintos tipos de intervención, los datos indican que la psicoterapia consigue mejores resultados que la psicoeducación, especialmente en la reducción de la depresión, ansiedad, hostilidad, psicopatología en general y malestar ante problemas conductuales. Los efectos no parecen depender de la aplicación individual o grupal de las intervenciones, no obstante, las telefónicas obtienen peores resultados (López & Crespo, 2007).
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De esta manera, las intervenciones que logran peores resultados son los programas de respiro, los grupos de ayuda mutua y los programas psicoeducativos (López & Crespo, 2007).
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A partir de estos datos, surge la necesidad de desarrollar programas adaptados a las necesidades de los cuidadores, con una orientación psicoterapéutica en la que se proporcionen estrategias eficaces para el manejo del estrés ( a nivel individual), con habilidades para la comunicación (a nivel interpersonal), con guías para la adaptación familiar y estrategias concretas para tratar los aspectos conductuales asociados a la demencia.
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Referencias
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